Boken presenterer sentrale forhold knyttet til læring for barn og unge med den progredierende sykdommen Juvenil NevronalCeroidLipofuscinose (JNCL), eller Spielmeyer-Vogts sykdom, som den også kalles. Til tross for diagnosens alvorlige karakter knyttes læringsmålene til ønsket om å støtte en positiv utvikling og bidra til god livskvalitet for den enkelte med JNCL. Boken er skrevet i et livsløpsperspektiv. Dette peker mot en ambisjon om å sette læring inn i en større sammenheng enn skolegang. Livslang læring er knyttet til erkjennelsen av at alle mennesker lærer gjennom hele livet. Boken retter seg mot alle med ansvar for, eller tilknytning til, individer med diagnosen JNCL. Boken kan også være nyttig for andre som har omsorgsansvar for, eller arbeider med, individer med andre progredierende lidelser. Boken redegjør for sentrale lover og rettigheter av betydning for den aktuelle målgruppen. Boken peker også på viktige arbeidsmetoder, der en tar utgangspunkt i individuelle behov og knytter dette til kompetansekrav hos personalet og tilrettelegging av et godt læringsmiljø. Samarbeid og en bred tverrfaglig tilnærming er viktig i læringsarbeidet. Boken beskriver erfaringer med å invitere inn foresatte som eksperter når man lager opplæringsplaner og læringstiltak for målgruppen. I boken finner man en rekke små autentiske fortellinger med positive og negative fortegn. De positive fortellingene beskriver tidlige og målrettede innsatser som har gitt langsiktige og positive resultater. Noen fortellinger beskriver ugjennomtenkte handlinger og valg som har skapt uønskede konsekvenser.